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INIZIATIVE, PROPOSTE E NOTIZIE

 

Verso una vita indipendente tra Italia e Spagna

di Andrea Davolio

 

UNA COLLABORAZIONE INTERNAZIONALE: COMPARIAMO I PERCORSI DI RICERCA E LE STRATEGIE OPERATIVE PER UNA VITA AUTONOMA ED INDIPENDENTE. UNIVERSITA’ DI MURCIA – prof.ssa Nuria Illan Romeu – UNIVERSITA’ DI BOLOGNA – prof. Nicola Cuomo

Attualmente alcune persone con disabilità mentale hanno raggiunto livelli di autonomia tali da sconvolgere i pregiudizi che la società aveva nei confronti di queste persone.

Così è possibile incontrare persone con sindrome di Down o altre disabilità mentali capaci di usare il denaro, fare la spesa, usare i mezzi della città, saper cucinare, far nascere e far evolvere una amicizia, ecc…
I progressi di queste persone stanno diventando tanto evidenti che si cominciano a ipotizzare per loro progetti di vita autonoma ed indipendente.
Di fronte a questa situazione nuova, occorre riflettere sui fattori che hanno esercitato una maggiore influenza e che sono stati decisivi nello sviluppo di queste persone.
La nostra intenzione è stata quella di esplorare e analizzare il ruolo della famiglia .

La famiglia è l’elemento fondamentale nella formazione e sviluppo della persona. È in famiglia che si impara e si forma l’atteggiamento verso la vita. Proprio per questo la famiglia costituisce il luogo adeguato per favorire lo sviluppo dell’autonomia e di quelle competenze utili per una futura vita indipendente.

Durante l’anno 2004 ho partecipato al progetto universitario post-laura per l’attivitá di stage e tirocinio all’estero. In questo periodo ho lavorato in qualitá di ricercatore presso la Federazione Spagnola Sindrome di Down (Feisd) con l’obiettivo di analizzare e riflettere sulle strategie educative che favoriscono l’autonomia nelle persone con disabilitá mentali.
Grazie alla collaborazione tra la FEISD (Federación Española Sindrome di Down) e la Prof.ssa Nuria Illan Romeu dell’Università di Murcia che collabora da molti anni con il Prof. Nicola Cuomo dell’Università di Bologna sui temi dell’integrazione scolastica e della vita autonoma ed indipendente per le persone con disabilità mentale , si è deciso di esplorare e analizzare l’ambito familiare alla ricerca di comportamenti favorenti lo sviluppo dell’autonomia nei figli.

Il lavoro si è svolto all’interno delle associazioni di genitori di ragazzi con disabilità mentale della FEISD. Tra le varie associazioni poi si distingue una fondazione di genitori che si chiama FUNDOWN e che, tra le varie attività a favore delle persone con disabilità, si occupa di formazione professionale ed ha organizzato negli ultimi anni dei progetti di vita indipendente per persone con disabilità mentale.
Le associazioni partecipanti sono state:

• MÁLAGA - A.S.D. “Nueva Esperanza”
• CÓRDOBA - A.S.D. de Córdoba
• Extremadura (Badajoz) – Asindoex
• JEREZ – ASPANIDO
• LLEIDA - Asociación Lleidatana Síndrome De Down
• HUESCA – A.S.D. de Huesca
• BURGOS - A.S.D. Burgos
• ÁLAVA (Vitoria) “ISABEL ORBE”
• NAVARRA (Pamplona) – A.S.D. de Navarra
• S.COMPOSTELA - Down compostela
• MURCIA – Fundación Síndrome de Down de la Region de Murcia

In questo contesto, l’obiettivo principale della ricerca è stato quello di analizzare l’educazione ricevuta da ragazzi adulti che oggi mostrano alti livelli di autonomia per individuare gli atteggiamenti e i comportamenti del loro contesto educativo, in primo luogo dei genitori che hanno favorito lo sviluppo dell’autonomia. Il tutto con lo scopo di raccogliere dati per organizzare un intervento educativo precoce e per orientare futuri genitori. Una ricerca dunque di carattere qualitativo.
Si è proceduto quindi a selezionare, tra i ragazzi delle varie associazioni di tutta Spagna appartenenti alla FEISD, quelli maggiormente autonomi secondo un profilo di autonomia che non prevedeva solamente il saper fare il letto, il prendere l’autobus o il saper fare pulizie di casa, ma anche il ricercare soluzioni nell’ambito del saper chiedere, a chi chiedere, quando, cosa e in che modo. Una concezione di autonomia che non prevede soltanto il saper fare direttamente “da soli”, ma che vede nel saper chiedere aiuto una condotta altrettanto autonoma.
Sottoponendo questo profilo di autonomia agli operatori delle varie associazioni ed avvalendomi della loro esperienza e professionalità, sono state individuate cinque famiglie per ogni associazione la cui caratteristica principale fosse l’avere un figlio con disabilità mentale con un alto livello di autonomia.

A questo punto si sono realizzate le cinque interviste per ogni associazione (seguendo una guida di domande semi-strutturata) e si sono analizzate e confrontate le informazioni raccolte.
In ultimo, attraverso l’identificazione di temi chiave e l’individuazione di grandi unità tematiche ordinate ed organizzate in categorie e sottocategorie, sono emersi i primi risultati.
I risultati sono stati raccolti sottoforma di 12 grandi principi educativi comuni ai genitori intervistati. Principi che i genitori dimostrano di aver seguito nell’educare i loro figli, coscientemente o incoscientemente, e che raccolgono le strategie utilizzate per risolvere i problemi da loro incontrati.
I risultato é una guida per genitori che vuole orientare i futuri genitori e fornire loro suggerimenti pratici per educare i loro figli verso una vita il piú indipendente possibile.
La ricerca e la guida ottenuta sono state pubblicate in Spagna e presentate a Jerez de la Frontera durante un incontro di famiglie appartenenti alla FEISD in data 06/12/2004.













Principi e strategie

1) Prendere coscienza del fatto che il proprio modo di agire sará determinante.

• Informarsi e mantenersi informati per acquisire competenze
• Concedersi lo sconforto ma senza perdersi d’animo
• Non ascoltare chi dice: “non c’é niente da fare”
• Cercare sostegno ed eventuali aiuti ( associazione, gruppo di genitori, ecc...)


2) Comportarsi con lui come se fosse un bambino “normale”, gli permette di godere di maggiori opportunitá di sviluppo.

• Offrirgli le stesse opportunitá dei suoi fratelli o dei suoi coetanei
• Essere esigenti con lui come con gli altri
• Non essere eccessivamente protettivi nei suoi confronti
• Dargli delle responsabilitá, in casa ad esempio


3) Vincere la paura e permettergli di far esperienza

• Creare occasioni quotidiane dove debba cercare e trovare lui le soluzioni
• Far in modo che si trovi in situazioni nuove e stimolanti
• Lasciargli far esperienze di errori, non intervenire facendo per lui
• Permettergli di vivere anche esperienze di insuccessi








4) Per trasmettere qualsiasi insegnamento occorre attivare il desiderio di conoscere

• Presentare le attivitá in modo accattivante
• Seguire i suoi interessi e approfittarne per introdurre degli apprendimenti
• Approfittare del suo desiderio di partecipare e fare quello che fanno gli altri
• Far in modo che si senta utile
• Favorire le attivitá forti sul piano affettivo e relazionale
• Far in modo che le situazioni di vita quotidiana fungano da occasioni per imparare
• Proporgli attivitá divertenti che prevedano degli apprendimenti. Evitare gli esercizi ripetitivi e noiosi


5) Vedere nelle relazioni interpersonali delle possibili risorse in caso di necessitá

• Mostargli come, dove e chi interpellare in caso di necessitá
• Creare situazioni dove debba imparare a chiedere aiuto agli altri
• Pensare in hobby che offrano opportunitá relazionali
• Favorire le situazioni quotidiane di socializzazione
• Richiedergli buone maniere e una buona igiene per favorire la sua integrazione
• Non isolarlo
• Approfittare delle risorse della societá, coinvolgendole nella sua educazione
• Pensare ad attivitá per il tempo libero collegate ai bisogni della comunitá, in modo che possano fungere per lui da motivo di relazione e soddisfazione


6) Progettare ogni obiettivo educativo in modo da creare le situazioni di cui si ha bisogno

• Progettare ed accordarsi su come agire o reagire di fronte adeterminate situazioni
• Riunirsi con professionisti per accordarsi sulla filosofia educativa piú adeguata
• Pianificare gli apprendimenti, non lasciare nulla al caso.


7) Autonomia ed indipendenza non sono possibili se non si sa usare il denaro e/o se non si trova un lavoro.
• Permettergli di gestire una somma fissa di denaro
• Il denaro gli deve servire per coprire le sue necessitá
• Pensare ad un lavoro collegato ai suoi interessi
• Fornirgli una formazione lavorativa che gli permetta di inserirsi nel mondo del lavoro


8) L’indipendenza dipende dalla capacitá di prendere delle decisioni

• Non rimproverarlo ma dargli indicazioni di carattere tecnico per migliorare la sua prestazione
• Lasciarli del tempo libero, non programmare tutto per lui
• Aver fiducia nelle sue capacitá, trasmettergli sicurezza
• Rispettare le sue opinioni, le sue scelte
• Consigliare ma senza decide per lui
• Valorizzare ció che fa, i suoi sforzi e i suoi progressi
• Non ricordargli troppo quello che deve fare, lasciar spazio alla sua iniziativa
• Creare situazioni dove debba prendere delle iniziative


9) L’avere un figlio con sindrome di Down non é l’unica cosa importante

• Non trascurare le proprie attivitá personali e di coppia
• Non programmare il futuro fissando mete rigide


10) I fratelli sono fondamentali

• Non trascurarli
• Renderli partecipi dell’educazione del fratello disabile



11) Tenersi pronti a dover assumere un atteggiamento rivendicativo

• Rivendicare come genitori il diritto a poter decidere quale educazione offrire ai propri figli
• Richiedere ed esigere alle istituzioni il rispetto dei diritti dei nostri figli
• Esigere professionalitá ai professionisti
• Ricorrere ad una associazione per ottenere piú potere rivendicativo



12) Anche i figli disabili diventano adulti e meritano i loro spazi

• Smettere di vederlo come un eterno bambino
• Rispettare la sua privacy
• Rispettare la sua volontá di trovare un/a compagno/a di vita
• Rispettare il suo desiderio di indipendenza
• Evitare gli atteggiamenti che impediscono ai figli di maturare