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Iniziative, proposte e notizie - Il Valore della persona con disabilità PDF Stampa

INIZIATIVE, PROPOSTE E NOTIZIE

Il valore della Persona con disabilità.


L'Associazionismo, il volontariato, la famiglia, la Scienza Medica.

Dott. Marco Magi

medico dentista Riccione
consigliere nazionale SIOH





Introduzione

A parità di condizioni medico-sociali, nell’ultimo secolo, la vita media delle persone con disabilità è circa triplicata rispetto al resto della popolazione che è raddoppiata. Perché?
Sono cambiate le condizioni educative.
Questo è dovuto senza dubbio alla precoce riabilitazione, all’inserimento nella scuola e fondamentale per il successo dell’integrazione è il ruolo di tramite tra ambiente affettivo e società che la famiglia oggi rappresenta.
Inoltre, non dimentichiamoci che le cure mediche appropriate, la prevenzione di alcune specifiche patologie e la chirurgia in generale hanno notevolmente migliorato la sopravvivenza nei primi anni di vita, permettendo il riconoscimento precoce di condizioni cliniche che influenzerebbero negativamente lo sviluppo fisico e mentale.
Registriamo una migliore qualità della vita, migliore sviluppo delle autonomie, migliore inserimento e integrazione nella società e soprattutto una migliore consapevolezza del sé, sentirsi persona, vivere una realtà.
Un Io sociale ridotto conduce ad una vita di relazione minima e il ritardo psico-motorio o il deficit cognitivo presenti si esasperano in un feed-back negativo.
Molta letteratura non è più aggiornata: geneticamente non è cambiata la persona diversamente abile, sono cambiate le condizioni educative.
Rousseau ci ricorda: “Tutto quello che non abbiamo dalla nascita e di cui abbiamo bisogno da grandi ci è dato dall’educazione”.
Esiste un’evoluzione biologica in un contesto di interazione gene-ambiente su una base che ci è stata donata.
Roose nel 1979 scriveva in merito: “E’ sicuro ormai che genetica ed ambiente sono due fattori fra loro strettamente connessi in quanto il cervello dell’uomo è programmato per la plasticità, programmato per essere in contatto dinamico con l’ambiente e quindi predisposto a questa continua osmosi con le esperienze ambientali.”
Uno studio medico rappresenta una sicura esperienza ambientale volta al miglioramento estetico/funzionale, ma può partecipare ed essere protagonista di un ruolo educativo proprio per il rapporto fra medico e paziente nel desiderio di relazione. L’autenticità ed il valore della conoscenza si può individuare, pertanto, nella qualità del rapporto tra un “io” ed un “altro”.
Una persona con disabilità necessita di un coinvolgimento più ampio.

Il Valore dell’Associazione.

Ci sono esperienze che hanno violato le nostre certezze scientifiche sulle possibilità di recupero dell’handicap e sui limiti delle possibilità di apprendimento.
Negli ultimi vent’anni, circa, hanno avuto un ruolo principale anche molte associazioni che a vario titolo hanno operato sull’handicap.
A tal proposito occorrerebbe studiare scientificamente quello che molte associazioni hanno proposto negli ultimi anni e cioè l’efficacia di nuovi approcci quali la pratica sportiva, la musica, il teatro, la danza, la pittura, le arti creative artigianali in generale e tante altre come beneficio. Tutto ha significato.
Infatti, le persone/pazienti che sono nei nostri studi rappresentano l’espressione di una realtà.

Scientificamente occorre creare una cultura dell’handicap in un contesto multisciplinare di ricerca attraverso la conoscenza non solo scientifica e didattica, ma valorizzando “l’umanizzazione del rapporto medico-paziente”.
La ricerca deve vivere il presente preparando il futuro.
Anche questo è un ruolo cui un’associazione non può esimersi.
Come ho già proposto a Riccione nel 1998 (V Convegno Nazionale “Oltre le Diversità”) ed Assisi nel 2003 (XII Congresso S.I.O.H.), servono programmi interattivi fra istituzioni e territorio creando una “Mappa delle Risorse” pubbliche e private, che possa essere utile alla ricerca, alle associazioni, ad enti preposti, alle famiglie, a chi esercita nel settore.
In questa collaborazione operativa, la comunicazione non è quella che si dice, ma la risposta che si ottiene dall’interlocutore.
Luigi Giussani: “Non c’è nulla di più fragile che appoggiarsi solo a se stessi nella ricerca della verità”. In questa frase di profondo valore religioso, c’è anche un valore al valore associazionistico.
Questo vale per tutti i medici, per tutte le associazioni e le persone che a qual si voglia titolo operano e lavorano nella disabilità in generale.

In tanti anni ho ascoltato tante persone, ho letto tante relazioni: idee, progetti, giudizi, opinioni, intuizioni per la realtà della persona con disabilità in tutto l’arco della sua vicenda umana.
Fermiamoci!
Rallentiamo il nostro tempo e riflettiamo in silenzio ricordandoci che il soggetto non è il programma (o chi lo scrive), ma una Persona, una Persona con il suo Essere singolare, autentico, originale capace di spiazzare e contraddire ipotesi e programmi stessi.

Nasce un’Esigenza Educativa.

Giustiniano affermava. “Non è molto utile conoscere la legge, se non si sa nulla delle persone per le quali la legge esiste.”
Pier Luigi Lenzi scrive: “Che cosa c’è oltre le diversità? C’è la comune appartenenza all’umanità, il comune possesso della dignità di persona umana. A questa dignità occorre guardare, quando si entra in rapporto con qualunque diversità.”
Abbiamo già affermato che ogni persona rappresenta l’espressione di un percorso evolutivo genetico ed ambientale.
Locke affermava che alla nascita la mente è vuota, priva di qualsivoglia contenuto e tutta la conoscenza nasce dall’esperienza del mondo esterno e dalla riflessione interiore.
Personalmente ritengo che l’uomo nasce come Essere unico e irripetibile.
Un medico, il padre, la madre, il tutore educativo, l’associazionismo in generale, devono far parte di quell’avventura che è la “realtà della vita”.
Il disastro educativo nasce dall’incertezza affettiva: lo avverte un figlio, lo avverte un nostro paziente.
Esempio. Uno stereotipo sulla sindrome di Down vuole questi ragazzi socievoli, affettuosi, simpatici che promuovono atteggiamenti protettivi nei loro confronti da parte di alcuni genitori, ma più in generale di tutto l’ambiente.
Questo si traduce in un’infantilizzazione con il rischio di non farli crescere mai.
La paura del tempo che passa !!!
La persona che resta bambino può essere accolto nell’immaginario collettivo: nella crescita adulta della persona si attivano angosce che vanno dal lavoro, ad una sessualità che appare misteriosa, a disturbi comportamentali ed altro ancora.
Ognuno ha, nel proprio ruolo, un compito educativo nello sviluppo evolutivo di ogni ragazzo sul quale deontologicamente non possiamo esimerci.
Detto questo, che ritengo una riflessione importante, nella psicopatologia non bisogna assolutamente standardizzare né le diagnosi, né le terapie, ma come dico sempre riconoscere l’individualità di ogni singola persona, di ogni singola famiglia per potersi approcciare in modo umano e professionale.
E quindi, educazione come legame, partecipando alle sue esperienze, dando motivazione e desiderio e il desiderio di Essere e di essere felici è alla radice del cuore di ogni uomo.
Occorre una tensione. Una motivazione alla vita, una motivazione alla realtà.
Occorrono modelli che propongono, ad ogni uomo, il desiderio ed il piacere di esistere che esprimano la gioia di essere persona in una realtà presente.
Sant’Agostino in merito ci ricorda: “Nel Mistero del tempo tutta la percezione umana si radica nell’esperienza del presente”.
Winnicott scrive: “ Un bambino da solo non esiste”.
E quindi sottolineiamo ancora che non si può amare quello che non c’è, il nulla è vinto solo dall’Essere.
Greenspan sottolinea che la chiave dell’intelligenza e dello sviluppo mentale sta nelle relazioni e nelle esperienze emotive del rapporto umano e non rappresentate da capacità isolate come quella di inserire un perno in un foro o di trovare una pallina, e aggiunge: “In realtà sono le emozioni, e non la stimolazione cognitiva, a determinare l’architettura della mente.”
Educhiamo all’Amore di Essere Persona, al valore di una propria identità e di un destino cui io tengo come dono di un Mistero.
L’uomo opera e costruisce partendo da una propria identità, quell’identità che si riconosce a tante associazioni scientifiche o di volontariato nel loro operato quotidiano.
Platone in merito: “Solo chi ama si pone in una condizione di ricerca”.

Esigenza di una Commissione Educativa per Disabilità

Gli obiettivi etici, deontologici e di ricerca scientifica devono avere scopi e finalità per migliorare la qualità della vita, l’integrazione della persona con disabilità, lo sviluppo cognitivo, emozionale, culturale, caratteriale e di autonomia personale, i rapporti relazionali, il valore della Persona Umana, lo sviluppo educativo.
In merito, come nota introduttiva, proponiamo tre prime riflessioni di cui molto è stato detto, scritto e fatto, ma (come si suole dire) molto è ancora da fare. Queste le consideriamo propedeutiche a programmi futuri.

1) Creare una cultura/educativa dell’handicap, una conoscenza del tema fuori degli ambiti operativi.
Non ci si può relazionare se non c’è conoscenza del problema : questo vale per i medici, le famiglie, per gli studenti, per gli operatori, per gli insegnanti, per gli specialisti del settore, vale per le istituzioni.

2) Creare una cultura/educativa multidisciplinare, sociale e specialistica, che lavori nella interdisciplinarietà specialistica. Parallelamente creare una “rete” di collaborazione culturale e operativa fra Associazioni di settore, Enti Locali, Enti di ricerca, Università, studi pubblici e privati basata su programmi di educazione, prevenzione, diagnosi e terapia.
Motivare le famiglie direttamente coinvolte con progetti che abbiano un fine non imposto, ma proposto e condiviso.
Fermo restando, per tutti, che l’identità di ogni singolo ente, i ruoli e gli ambiti di intervento siano sempre ben chiari e definiti.

3) Creare una “Mappa delle Risorse” mediche/scientifiche/Universitarie/Ospedaliere, pubbliche e private, distribuite nel territorio nazionale che serva alla ricerca, alle associazioni, ad enti preposti, alle famiglie, a chi esercita nel settore. Specialisti e studenti.

Proposte operative

In ambito più operativo rivolgere l’attenzione in questi punti:

  1. Essere promotori sia sul piano operativo che congressuale di un approccio multidisciplinare ed interdisciplinare fra i vari rami scientifici, medico/psicologico/pedagogico e tanti altri che lavorano sull’ handicap (Università, Aziende USL, scuole, liberi professionisti, ecc…). Creare una cultura ed educare alla realtà dei nostri obiettivi. Educare alla collaborazione non solo medico/paziente, ma sensibilizzando l’opinione pubblica alle tematiche della disabilità.
  2. Motivare gli studenti universitari di varie discipline, invitandoli ai corsi e seminari in merito.
  3. Creare un opuscolo educativo/didattico.Un opuscolo può essere un piccolo ausilio di aiuto per i medici, per le famiglie, specialista e le associazioni che a qual si voglia titolo operano nel settore handicap.
  4. Sviluppare la ricerca coinvolgendo anche gli studenti interessati. Questo permetterebbe, inoltre, la raccolta di notizie scientifiche inerenti la disabilità e una raccolta di dati simili all’opuscolo di cui sopra.
  5. Sviluppare un programma di collaborazione con associazioni nazionali che lavorano sull’ handicap. Proporsi a livello locale e nazionale.
  6. Questi pochi punti hanno la piccola presunzione, come comune denominatore di conoscere ed essere conosciuti nella nostra provincia e in Italia da chi opera e lavora nel pianeta della disabilità.Inoltre, significa essere conosciuti dai genitori che consideriamo l’anello più importante della catena, il ruolo umanamente più grande, al quale dimostrare che i loro figli sono Persone con una loro Identità.


Nella mia professione di medico dentista, queste poche righe, rappresentano alcune personali note di riflessione in oltre vent’anni di volontariato, di associazionismo, di ricerca per la Persona con disabilità.
L’invito che viene rivolto a tutti i colleghi è contribuire alla realizzazione di una COMMISSIONE EDUCATIVA per DISABILITA’ che favorisca un momento di crescita professionale, culturale/educativa ed umana per tutti gli iscritti, ma soprattutto elevi la Persona con disabilità a quella dignità che ogni società civile aspira per ogni uomo contattando direttamente la
In ogni attività proposta devono essere sempre ben chiari ruoli, competenze, ambiti d’intervento ed identità dei singole persone e/o enti che opereranno e/o collaboreranno con la Commissione Educativa, propositrice di un ruolo culturale/educativo non solo scientifico.

Un grazie, doveroso e non formale, al caro amico NICOLA CUOMO per i tanti e continui stimoli scientifici e umani in oltre 15 anni di amicizia.


Dott. Marco Magi