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RUBRICA

L'esperto risponde

Il forum: uno strumento per il confronto

Riporteremo in questa sezione alcuni quesiti a cui il prof. Cuomo ha risposto attraverso il forum del sito http://pianetadown.org o attraverso lettere (cfr. "La lettera come strumento di lavoro" n. 1/2007).

In questa numero entriamo nello spazio virtuale del forum, un luogo in cui insegnanti, genitori, operatori, ...., possono scrivere per raccontare esperienze, perplessità, richiedere consigli e pareri a cui il prof. Cuomo risponderà.
La sezione forum della rivista è libera e aperta a tutti coloro che vorranno richiedere consigli, consulenze o semplicemente raccontare episodi di vita ed esperienze vissute relative all'emozione di conoscere e al desiderio di esistere.

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Salve professore come sta......

Ecco una domanda interessante di una madre un po' in difficoltà:


"Mi chiamo S. e sono la mamma di una bambina di 5 anni affetta da sindrome di down . Con il passare del tempo e soprattutto osservando chi mi circonda mi rendo sempre piu' conto che spesso chi non conosce mia figlia (ma posso dire i bambini down in generale) pone davantI a se la malattia . Io quando guardo mia figlia vedo semplicemente una bambina anche se sono consapevole dei suoi limiti .
Dove vivo io non esiste nulla , nessuna iniziativa se non una mamma che io chiamo "la rovina famiglie" che arriva nelle case alla nascita di un bambino down presentando la sua esperienza in maniera a mio giudizio sbagliata.
Anche l'altro giorno chi ma ha chiamata in ufficio chiedendomi se M. fosse in grado di dire qualche parola . Mia figlia ha 5 anni non solo dice qualche parola ... parla ... Per cui l'idea che si crea nelle menti dei genitori e di chi la sta ad ascoltare è un'idea semplicemente sbagliata .
Sembrano bambini caduti da altri pianeti . Quando è nata Martina ricordo le parole di questa mamma " se sentite strani versi non preoccupatevi ... sono loro " ... e chi sono questi bimbi dei marziani??
Settimana scorsa mi sono scontrata in maniera forte con l'ignoranza di una mamma preoccupata che mia figlia potesse in qualche modo "infettare " la sua piccola del suo cromosoma in piu' Vi sto scrivendo perchè sono stanca di subire , di vedere e tacere ma affrontare brutalmente la gente non porta a nulla . Vorrei avere la possibilità di creare qualcosa ma non so cosa ,di far capire agli altri che i bambini down e in generale chi ha un problema non deve essere discriminato , isolato , Tutti raggiungono la propria indipendenza chi con piu' fatica chi con maggiore facilità . Vorrei fare capire che davanti a noi ci sono esseri umani non marziani

POTETE AIURTARMI?
GRAZIE S.
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Gent.ma Sig.ra S.,
capisco il suo stato d'animo e, francamente, mi chiedo se l'attribuzione di "marziano" vada fatta alle persone con cui lei ha avuto contatti.
Non so quale sia il contesto in cui vive ma sicuramente, al di là di M., penso che un tessuto sociale e culturale come quello che lei tratteggia, possa produrre tensioni.
Molto probabilmente vi saranno delle ragioni sociali ma delle persone che non chiedono, non si informano, non guardano, non ascoltano ... ma che prevalentemente giudicano e valutano, sono delle persone non certo propongono contesti e situazioni di solidarietà, di cooperazione, di serenità, di quella qualità della vita che vede nel'incontro con l'altro un permanente felice arricchimento.
Essere in un contesto dove sono dominanti i giudizi di valore, i pregiudizi, sicuramente è difficle star bene e penso che questo succeda sia a lei che agli altri, indipendentemente dalla sindrome di down.
Penso che contesti del genere, persone che lei ha descritto, vadano alla ricerca di eventi su cui innestare la propria visione del mondo molto probabilmente depressa ed arrabbiata.
Dal mio punto di vista bisognerà produrre nel contesto in cui lei vive una sensibilizzazione, non solo informando sulla sindrome di down, ma anche e specialmente su quelli che sono gli aspetti piacevoli della vita; bisognerebbe mettere in atto azioni in cui si incontra la cultura nei suoi aspetti emozionanti. Bisognerebbe sensibilizzare al commuoversi di fronte ad un quadro, all'ascolto di una sinfonia, di un concerto ...Penso che bisognerebbe far riscoprire al sociale l'emozione di conoscere e il desiderio di esistere. Nei miei anni di esperienza i genitori di bambini, di persone con sindrome di down, indipendentemente dai loro figli hanno saputo promuovere movimenti culturali finalizzati alla qualità della vita; queste azioni più ampie che hanno prodotto nei contesti un incontro piacevole con la cultura, con l'arte e hanno prodotto l'emozione di consocere sono stati di una efficacia straordinaria anche per gli itinerari d'integrazione.
Non so da che parte d'Italia lei stia scrivendo, se me lo fa sapere la posso mettere in contatto con famiglie che come lei vogliono determinare le condizioni per il superamento delle problematiche che lei sopra ha descritto.
Colgo l'occasione per augurare a lei e a tutti i lettori felici prossime festività.
Nicola Cuomo